看哭！父亲惜别部队贴身照顾罕见病儿子：穿上军装守国卫疆，脱下戎装护你一世安康
“生活给我关上了门和窗
我只能夹缝求生
相信自己，相信明天
始终坚信，这是一次有希望的坚持”
“整理柜子，翻出一本证书，满面灰尘，可能再也用不上了！生活本不该这样，为了孩子，不得不放下理想。只愿孩子能快点好，我们也一直坚信都会好起来的！”
这是一个名为“沐沐小战士”的微博账号，简介是：“穿上军装守国卫疆，脱下戎装护你一世安康”。他们到底遭遇了什么，才会发出如此感慨。
“我们就住在这个楼上，是租的房子。”为了给孩子更好的治疗和照顾，一家人在位于岳麓区的好家园小区内租住了一套房子，推开房门后，除了躺在床上瘦弱的沐沐，还有呼吸机、心电监护仪、排痰器等各种各样的医用仪器设备，整个房间俨然是一个小型的重症监护病房。
“你看他的手，如果我不扶着，就是这样垂下来的，这个脚也是，他的脚也是这样直着，因为肌肉没有力气，就连带着骨头也是没有力气的。”沐沐的母亲何燕告诉记者，因为疾病，沐沐全身肌肉都没有力气，只能躺在床上，需要24小时不间断的看护。
“现在情况好很多了，以前最严重的时候，不成人形，皮包骨的 。那时候在重症监护室住了两个多月，我们都做了最坏的打算，没想到他自己又坚持过来了，最开始声音都发不出，哭都没有声音，这次出院以后话也多一些了，能发声了。”邓启拾说。
针对性特效药55万元一针
每四个月注射一次
2019年2月，沐沐的病情迎来了转机，脊髓性肌萎缩症的针对性特效药“诺西那生钠注射液”在我国批准上市，并于当年10月份投入使用。这是个振奋人心的消息，沐沐的父母艰难地等了两年多。面对如此罕见的疾病，现在孩子终于有药可治了。然而，这种需要终身注射的药物，一针就要几十万，这对邓启拾夫妻俩来说，无疑是个天文数字。
“最开始是没有药的，医生说只能活过两岁，我们一直想不能放弃，后面熬过来还是感觉非常欣慰，而且现在还有药了，但是这个药是非常贵的。”沐沐的父亲邓启拾告诉记者，目前，脊髓性肌萎缩症的针对性特效药“诺西那生钠注射液”从69万多一针降到55万一针，每四个月沐沐就需要注射一次，并且需要终身注射。
这对于像邓启拾这样的普通家庭来说，无疑是一个天文数字。
“没有办法，必须要有一个人来照顾他，另一个人要保障好日常生活，我就是卖一些老家的水果，他妈妈就是做一些团购，都是在手机上操作的 ，维持日常开销。亲戚朋友也帮了我们很多，也有一些筹款。”尽管邓启拾一家已经拼尽全力，但相较于沐沐所需的医药费，仍是杯水车薪。
▲沐沐的部分药品和医疗耗材。
由于经济压力较大，沐沐的呼吸机上所使用的气体三通软管原本是一次性的，但是为了节省开支，夫妻俩每次都会进行消毒后再反复使用。
这几年来，沐沐的父母为了给孩子治病，东奔西跑、四处求医，但他们从未想过要放弃。
微博记录一家三口日常
“脱下戎装护你一世安康”
邓启拾将自己的新浪微博名改为“沐沐小战士”，简介是“穿上军装守国卫疆，脱下戎装护你一世安康”，这个微博账号记录了一家三口相濡以沫的点点滴滴。
邓启拾在微博上以儿子的口吻记录道：“哥哥姐姐马上开学了，弟弟妹妹也上要幼儿园了……沐沐今天也背上了自己心爱的蜘蛛侠书包。爸爸还给我量了身高，我又长高了呢。好想现在就出发去学校呀！”
同时，又以父母的语气写道：“可是，我的乖孩子，爸爸妈妈可以牵着你的手，但我们要快点好起来，我们要自己走着去上学，因为你已经长大了！爸爸妈妈也坚信，你一定会越来做好的！”
“他这样的情况确实可以说是创造了一个奇迹，不光是依靠医学上的支持，对于护理来说，对于照护来说，都是要求非常高的，可以说他的父母 是非常伟大的。”中南大学湘雅医院小儿神经专科主治医师慈柳也被沐沐一家人所感动。
医生介绍，脊髓性肌萎缩症是一种罕见的隐性遗传神经肌肉疾病，也是导致婴幼儿死亡的头号遗传性疾病。当人体脊髓内的运动神经细胞受到侵害，就会逐渐丧失各种运动功能，导致肌无力、肌萎缩，甚至呼吸衰竭，危及生命。事实上，这样的罕见病可以通过产前诊断进行筛查，今后这些罕见病筛查也有望纳入到新生儿的常规筛查当中，而这类疾病的治疗药物价格也有望调低，但目前，这些都是未知数。
“现在国家的政策也一直在变化，很多罕见病也开始引起了关注，我们也希望，国家能够关注到我们，能够让这个药进医保，减轻我们家庭的负担。”面对未来，邓启拾还是怀揣希望，希望能有更多人看见和关注罕见病，让这些罕见病患者获得更多救治的机会。
沐沐的妈妈说，如果不是因为这场突如其来的疾病，原本一家三口可以过着平静而幸福的生活，可如今，夫妻二人只能守着病中的孩子，对于父母来说，更多的是对承受着病痛的孩子的那份心疼，不管付出再多，他们只有一个愿望，就是沐沐能够快点好起来！
可怜天下父母心，我们也祝愿沐沐一家，能够早日迎来转机，沐沐的身体能够越来越好。
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记者：骆妍婷 编辑：月光